Établi par Anne Rochon Ford
en consultation avec les membres
du Réseau canadien pour la santé
des femmes à l'intention du Bureau pour
la santé des femmes de Santé Canada

Décembre 1995

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I^re PARTIE

1. Objet

Le Réseau canadien pour la santé des femmes (RCSF) s'est attaché activement à établir des liens entre les groupes et organismes communautaires, les chercheurs et les prestataires de soins de santé oeuvrant pour l'amélioration de l'état de santé des femmes au Canada. Grâce à tous ces efforts, il a été prié par Santé Canada de jouer un rôle de premier plan dans le programme des centres d'excellence pour la santé des femmes du gouvernement fédéral. Selon la politique et les lignes directrices de ce programme (9 novembre 1995), « Santé Canada appuie la mise sur pied d'un réseau national pour la santé des femmes visant à améliorer la diffusion de l'information entre les Centres subventionnés et les autres établissements, organismes et personnes qui ont à coeur la santé des femmes ... ».

Le RCSF coordonnera le volet « travail en réseau » du programme et il contribuera à lancer des discussions critiques et à influer sur l'élaboration des politiques sanitaires et sociales touchant à la santé des femmes. On trouvera exposés dans le présent document de travail quelquesuns des moyens qui lui permettront de s'acquitter efficacement de cette mission. Le programme des centres d'excellence offre une occasion stimulante de renforcer la collaboration et les liens entre les groupes communautaires, les personnes et les universitaires oeuvrant pour la santé des femmes, en situant le débat dans le cadre des déterminants sociaux de la santé. Pour pouvoir assumer ce rôle supplémentaire, le RCSF doit renforcer ses ressources actuelles et établir clairement sa structure, tâches auxquelles il se livre ciaprès.

Le présent document s'intègre également dans un processus d'échange de points de vue avec les groupes pour la santé des femmes et les candidats à un financement au titre du programme des centres d'excellence, processus qui aura lieu dans tout le pays de la fin de 1995 jusqu'au début de 1996. Il faut donc y voir un document de travail jusqu'à ce que l'on ait pris une décision définitive au sujet de l'interface entre le RCSF et les centres d'excellence et au sujet de la structure du Réseau.

En décembre, on enverra par la poste un grand nombre de demandes de commentaires, suivies, en janvier, d'une consultation des personnes travaillant au RCSF et au programme des centres d'excellence. En février, on lancera un processus d'animation régional pour obtenir un retour d'information supplémentaire et on organisera une réunion du Réseau pour le mois de mai.

2. Programme des centres d'excellence pour la santé des femmes

Le programme des centres d'excellence pour la santé des femmes est un projet fédéral annoncé, en mars 1995, par la ministre de la Santé, M^me Diane Marleau, en vue de remédier au peu d'attention porté jusqu'ici aux questions touchant à la santé des femmes au Canada. Le 9 novembre 1995, Santé Canada a envoyé sa demande de lettres d'intention (avec le document exposant la politique et les lignes directrices du programme). Jusqu'à cinq centres d'excellence pourront ainsi être financés dans des établissements universitaires et de recherche de différentes régions du Canada. Il est prévu de se livrer dans ces centres à des travaux de recherche de nature non clinique, orientés vers les déterminants de la santé selon l'approche esquissée dans le Cadre de travail concernant la santé des femmes joint au document exposant la politique et les lignes directrices du programme. Cela suppose que l'on connaisse tout le contexte social, culturel et économique de la vie des femmes et l'influence qu'il exerce sur l'état de santé de cellesci, et que l'on prête attention aux besoins des femmes dont la santé est particulièrement menacée.

Il est prévu d'orienter les travaux de recherche vers les programmes de manière à les faire déboucher en fin de compte sur un changement de politique en matière de santé au sein des organismes médicaux, du gouvernement fédéral et de ses homologues provinciaux et territoriaux et des autres organes décisionnels. Il sera demandé à tous les candidats à un financement des centres (à déterminer début 1996) d'être capables de travailler en réseau avec les groupes, organisations et personnes oeuvrant pour la santé des femmes. On prévoit un financement pour quatre ans, sous la surveillance d'un coordonnateur travaillant au Bureau pour la santé des femmes de Santé Canada et d'un Groupe consultatif national.

Il sera demandé à chaque centre d'excellence de renforcer ou de mettre sur pied, dans sa région et son domaine de recherche, des réseaux le reliant aux autres chercheurs, défenseurs des intérêts des femmes et groupes communautaires oeuvrant pour la santé des femmes, ce qui lui fera franchir les murs de la recherche universitaire traditionnelle. Santé Canada reconnaît que si l'on veut vraiment que les travaux de recherche de ces centres aient une incidence sur les femmes, les chercheurs doivent travailler avec des femmes venant des groupes, organismes et contextes les plus divers et prêter attention à leurs besoins. On espère que le RCSF jouera un rôle de catalyseur en aidant les centres à mettre sur pied ces réseaux et à forger ces liens.

3. Un peu d'histoire : Le Réseau canadien pour la santé des femmes

Au Canada anglophone et francophone, il y a longtemps que l'on parle de mettre sur pied un réseau national et d'établir des liens entre les défenseurs de la santé des femmes. Les femmes se sont jointes à ce que l'on avait vaguement appelé au Canada un mouvement pour la santé des femmes en adhérant à diverses organisations - p. ex. des cliniques et refuges communautaires, des groupements et organisations de consommateurs et de soutien (p. ex. D.E.S. Action/ Canada) et en lançant des publications telles que le journal de Montréal sur la santé des femmes et la revue Healthsharing. La plupart de ces organisations sont les précurseurs du RCSF. Tous ceux qui ont oeuvré, d'une façon ou d'une autre, pour améliorer la santé des femmes au Canada ont contribué à cette histoire.

Dans la mesure où le RCSF a reçu un nom à ce momentlà et qu'une tentative a été faite pour lui donner une structure, on peut en situer l'origine en 1982 lorsqu'un groupe de femmes oeuvrant pour la santé féminine au Canada, sous la coordination de la revue Healthsharing, créa un comité chargé de mettre sur pied un réseau canadien pour la santé des femmes. Le but était d'échanger, entre divers groupes du pays, de la documentation sur la santé des femmes et d'entretenir des contacts au sujet de questionsclés, de modèles innovateurs et d'autres types de prestations de services de nature à améliorer la situation des femmes canadiennes dans ce domaine.

Le Comité a reçu des fonds pour mener une enquête à l'échelle nationale sur l'intérêt manifesté par les femmes canadiennes envers la création d'un tel réseau. L'enquête a révélé que la plupart des femmes tenaient plus particulièrement à renforcer leurs réseaux régionaux et qu'elles étaient prêtes à appuyer cette idée en raison de l'aide que pourrait leur apporter à cet effet un réseau national.

Au cours des sept années suivantes, différentes activités menées au niveau national ont aidé à renforcer la croissance du réseau : une pièce en vogue intitulée Side Effects, jouée dans tout le pays, qui parlait des femmes et de l'usage de médicaments, la création de la Canadian Coalition on Depo Provera (pour sensibiliser le public aux inquiétudes déclenchées par ce médicament utilisé comme contraceptif), ainsi que la création et le renforcement de nouveaux groupes et services pour la santé des femmes dans diverses parties du Canada.

En 1989, Santé Canada a octroyé des fonds pour un projet intitulé « Vers la mise sur pied d'un réseau canadien pour la santé des femmes ». Les parrains initiaux du projet - Inter Pares (Ottawa), Interaction FemmesSanté (Ottawa) et Women's Health Interaction (Manitoba) - se sont déchargés de la gestion du projet au profit de la revue Healthsharing. On a légèrement étoffé les buts initiaux en y englobant 1) la publication de six numéros d'intérêt régional de Healthsharing, 2) les travaux préliminaires de constitution d'une base de données sur les ressources et les groupes affectés aux questions touchant à la santé des femmes et 3) une consultation nationale pour examiner les stratégies d'élaboration et d'entretien du Réseau. En outre, on a lancé un processus d'animation régional pour être sûr que toutes les régions contribueraient à la rédaction de la revue et à la constitution de la base de données.

La consultation nationale a eu lieu à Winnipeg en 1993 en présence de femmes représentant 70 organisations du pays qui travaillaient sur différents aspects de la santé des femmes. Divers groupes de population étaient représentés à cette réunion, notamment un grand nombre de femmes francophones du Québec et d'autres provinces, des femmes handicapées, des femmes autochtones, des femmes âgées, des femmes de couleur et des lesbiennes.

C'est à cette réunion de Winnipeg que le Réseau canadien pour la santé des femmes est dit avoir « vu le jour ». Les femmes ont alors débattu des objectifs précis du réseau et du moyen qu'elles avaient de lui donner une structure pour assurer son entretien. Elles ont créé un Comité de coordination représentatif de la diversité des femmes de toutes les régions présentes à la consultation. Avec le reste des fonds, elles ont fait publier et traduire un compte rendu de la consultation (« Les liens font la force : la mise sur pied d'un Réseau canadien pour la santé des femmes »). Depuis 1992, la clinique de santé des femmes de Winnipeg offre au Réseau des locaux et un soutien administratif.

Depuis la consultation de Winnipeg en 1993, le Comité de coordination s'est réuni par téléconférence et, avec des effectifs moindres, à diverses conférences nationales. Au cours des deux dernières années, on s'est de plus en plus tourné vers l'informatique pour communiquer entre membres du Comité. Le processus a été lent mais, de l'avis de beaucoup, c'est le moyen le plus économique de communiquer au niveau national à long terme.

4. Objectifs principaux du RCSF

Le RCSF s'engage à poursuivre les objectifs suivants :

faciliter la communication entre les groupes et les personnes voulant améliorer la santé des femmes et introduire des changements par l'éducation, la recherche, la promotion de la santé et la défense des intérêts;

faciliter le travail de ceux qui revendiquent un changement des politiques et pratiques en matière de santé des femmes, particulièrement pour celles d'entre nous dont l'état de santé est le plus menacé à cause des facteurs suivants : situation économique, classe sociale, race, zone géographique, âge, handicap ou orientation sexuelle.

faciliter les échanges de renseignements et de résultats de recherche en tant que mécanismes de changement grâce à la tenue à jour de bases de données sur les questions et les ressources essentielles à la santé des femmes;

jouer un rôle de « sentinelle » en présentant avec clarté les nouvelles questions soulevées en matière de santé des femmes;

servir de tribune pour des discussions critiques sur les questions touchant à la santé des femmes et les modèles de soins efficaces;

faciliter le travail en réseau entre chercheurs universitaires et tous ceux qui oeuvrent pour la santé des femmes au Canada, aussi bien pour les centres d'excellence qu'à l'extérieur.

5. Valeurs fondamentales et principes de fonctionnement du RCSF

Les déléguées ayant assisté à la consultation du RCSF à Winnipeg en 1993 ont rédigé un énoncé de mission dont le texte figure intégralement dans le rapport intitulé Les liens font la force. Les principes fondamentaux caractérisant le Réseau canadien pour la santé des femmes sont les suivants :

_ défense du féminisme ou adoption d'une philosophie centrée sur la femme, reconnaissant combien il est important de procéder à une analyse des rôles masculins et féminins en matière de santé et de donner à la femme le droit et la capacité de faire des choix éclairés concernant sa santé; il s'agit notamment de reconnaître et d'appuyer des organisations de santé centrées sur les femmes et dirigées par elles dans une perspective de globalité; (Nota : Le terme « féministe » a fait l'objet d'un débat à la consultation de Winnipeg, mais il y a eu accord sur les choix éclairés et d'autres élémentsclés d'une philosophie féministe de la santé.);

_ vision holistique de la santé, reconnaissant que la santé des femmes est sous l'influence de facteurs qui vont audelà de la biologie et des services de soins de santé; reconnaissant que pour changer quoi que ce soit à la santé des Canadiens, nous devons aborder des questions ayant une incidence sur la santé : situation socioéconomique, éducation, logement, sexe, discrimination raciale, violence, état de l'environnement, soins reçus pendant la petite enfance, double ou triple charge de travail imposée aux femmes et existence d'un soutien social; la promotion de la santé est en partie un engagement envers le développement communautaire dans le cadre d'une politique de la santé;

_ reconnaissance et respect de la diversité - région, race, âge, langue, religion, orientation sexuelle, invalidité - et prise de position proactive dans la prévention de toute discrimination qui en découlerait;

_ service bilingue : en anglais et en français; reconnaître en outre la nécessité de publier des documents dans d'autres langues que le français et l'anglais et dans d'autres formats;

_ appui des principes de la Loi canadienne sur la santé; universalité, transférabilité, accessibilité, intégralité et administration publique, avec une insistance particulière sur les conséquences pour les femmes;

_ reconnaissance du droit fondamental de la personne humaine aux soins de santé.

L'idée exprimée par ces principes, c'est que la situation socioéconomique des femmes, les circonstances dans lesquelles elles vivent leur vie privée et professionnelle, l'endroit où elles habitent et le degré de marginalisation de leur groupe sont autant de facteurs susceptibles d'agir sur leur santé. Un modèle admettant l'existence de ces facteurs est crucial pour la conception et la mise en oeuvre des services de santé pour les femmes tout comme pour la formulation et l'exécution des travaux de recherche dans ce domaine. Il fait ressortir la nécessité d'un système plus souple, dans lequel on reconnaît que des politiques élaborées hors du secteur des soins de santé, vu sous sa forme traditionnelle, peuvent avoir une incidence marquée sur les services de santé pour femmes. Cette idée pose toutefois des problèmes du fait qu'elle se détache sur une toile de fond de contraintes budgétaires croissantes dans toutes les collectivités publiques. On n'a sans doute jamais eu tant besoin que maintenant de mobiliser les énergies et de bénéficier d'idées innovatrices.

Le Réseau a toujours été l'étincelle qui a déclenché des discussions critiques sur les questionsclés touchant à la santé des femmes. En tant que force vitale capable de rassembler les groupes locaux oeuvrant pour la santé des femmes, il est bien placé pour assurer la mise en réseau qui permettra de promouvoir la production et la diffusion des travaux de recherche fondés sur les besoins et orientés vers les programmes, si nécessaires actuellement au Canada.

6. Situation actuelle

Le gouvernement canadien est en train de lancer un projet visant à améliorer la qualité de la recherche sur la santé des femmes par l'intermédiaire de son programme des centres d'excellence. Afin de remplir le mandat attribué à ces centres, il est crucial de collaborer étroitement avec les groupes communautaires oeuvrant pour la santé des femmes, les prestataires de services et les universitaires menant des recherches dans ce domaine.

Dans le passé, il n'y a pas au Canaada beaucoup d'exemples de collaboration étroite entre des groupes communautaires pour la santé des femmes et des universitaires menant des recherches dans ce domaine. Les fonds octroyés au programme des centres d'excellence et au Réseau offrent une possibilité unique de forger des liens là où il n'y en a peutêtre pas et d'aider à renforcer ceux qui commencent à s'établir.

Comme il arrive trop souvent, les groupes communautaires (p. ex. les groupes pour la santé des femmes, les centres de santé communautaires, les centres d'aide aux victimes du viol, les centres de femmes, les refuges pour femmes, les foyers de transition et les organismes de lutte contre la pauvreté) ne reçoivent des fonds que pour une durée limitée et ils ont rarement l'occasion d'évaluer soigneusement leur travail ou de bénéficier des résultats de travaux de recherches universitaires menés dans ce domaine. La plupart de ces groupes travaillent d'après un modèle de soins holistique cherchant à aborder la question sous l'angle des déterminants de la santé, mais ils ont rarement l'occasion de contribuer à l'établissement des programmes de recherche sur la santé.

En travaillant avec les centres d'excellence, le RCSF aidera à intégrer les travaux et les idées des petits groupes dans les programmes de recherche des centres financés. Les recherches et les évaluations que l'on entreprendra devraient également permettre d'améliorer les résultats de ces services.

De même, l'amélioration de la mise en réseau de tous les intervenants du domaine de la santé des femmes bénéficiera en fin de compte à ceux qui travaillent « en première ligne », car elle se traduira pour eux par des informations à jour, des changements de politique, le cas échéant, et des possibilités de dialogue jusquelà peutêtre inexistantes.

7. Participants et publics du RCSF

Comme on l'a vu pour d'autres réseaux, le bon fonctionnement est à la mesure de l'engagement et de la contribution des participants et de l'intérêt des publics. Afin de commencer à tirer au clair les moyens dont disposent le Réseau et les centres d'excellence pour travailler ensemble avec le maximum d'efficacité, il importe de voir d'abord quels sont les participants et les publics du Réseau. Les uns et les autres peuvent contribuer à son travail et en bénéficier. Il y en a qui choisiront de s'affilier tout simplement pour se tenir au courant pour des raisons personnelles ou professionnelles. D'autres compteront peutêtre parmi les participants et les publics dans des activités de recherche et d'enseignement telles que des conférences, des groupes de réflexion ou des réunions d'évaluation de services. D'autres pourraient jouer le rôle de « messagers » qui alimenteraient le RCSF en informations ou bien le mettraient à contribution au profit d'autres personnes. Il est entendu que les groupes évoqués ici sont fortement imbriqués les uns dans les autres (p. ex. les prestataires de services peuvent également être des consommateurs, les journalistes des éducateurs sanitaires et les universitaires des décideurs).

Consommateurs

a) le consommateur (pour luimême et comme gardien de la santé dans la famille ou la collectivité)

b) organisations de consommateurs non gouvernementales - y compris les groupes de défense des intérêts, les groupes et coalitions pour la santé des femmes et les organismes dont les activités touchent à la santé

Êducateurs/Prestataires de Services

c) éducateurs sanitaires - travailleurs des premières lignes (organismes locaux/centrés sur les femmes et professionnels) dans les collectivités et les institutions, bibliothécaires d'ouvrages sur la santé

d) prestataires de services - personnel infirmier, médecins, sagesfemmes, professionnels paramédicaux (aussi bien dans des établissements locaux et centrés sur les femmes que dans des organismes dirigés par des professionnels)

Décideurs

e) gouvernement, spécialistes de la recherche sur les politiques, enseignants et consultants

Chercheurs

f) universitaires et étudiants - cliniques, établissements de sciences sociales, organismes gouvernementaux, grandes organisations et universités

Autres organisations

g) collèges, universités, organisations professionnelles (p. ex. la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada) et organismes octroyant des subventions à la recherche (p. ex. le Conseil de recherches médicales)

Journalistes

h) télévision, radio, journaux, revues, etc. (qui éduquent la population et influencent le public) - diffusion d'informations sur les recherches, les services et les tendances en matière de santé des femmes

Secteur privé

i) industrie des produits pharmaceutiques et des matériels médicaux, assureurs privés, etc. (en tant qu'intervenants de premier plan susceptibles d'influer sur les tendances et les services en matière de santé, ils pourraient participer à divers types d'échanges d'informations avec le Réseau).

8. Programmes et services du Réseau

Il est entendu que les services proposés ici dépendront des ressources disponibles et du retour d'information découlant du processus de consultation de ces six prochains mois.

En tant que responsable du volet « travail en réseau » du programme des centres d'excellence, le RCSF serait bien placé pour promouvoir certains programmes et services recommandés à la consultation de Winnipeg de 1993. Veuillez noter que les services proposés sont toujours à l'étude et qu'aucune décision définitive ne sera prise avant que l'on ait demandé l'avis d'un vaste éventail de participants et de publics. Les objectifs soustendant la planification des programmes et services du RCSF sont les suivants :

1) gérer l'information et en assurer la diffusion de manière efficace parmi les intervenantsclés, tout en jouant un rôle de « contrôleur de la qualité » de cette information (p. ex. en vérifiant les sources et d'autres données pertinentes permettant d'en déterminer la fiabilité);

2) interpréter les résultats des recherches sur la santé des femmes, les transmettre à un vaste éventail de femmes et faire en sorte qu'ils soient bien compris (c.àd. les présenter sous une forme et dans un langage moins techniques et par des moyens accessibles à des femmes handicapées);

3) offrir, sur une base communautaire et conviviale, des points d'accès à l'information et à la recherche sur la santé des femmes à des groupes féminins et communautaires qui n'auraient ordinairement pas eu les moyens d'aborder la recherche universitaire ou d'autres travaux d'ordre médical ni d'y avoir accès;

4) faciliter la tenue de vastes discussions critiques entre intervenantsclés (p. ex. au moyen d'un bulletin, de conférences face à face ou de téléconférences, de réunions publiques locales, etc.) dans une ambiance de respect mutuel, en tenant compte du sexe et d'autres éléments déterminants de la santé;

5) faire savoir aux femmes qu'elles auraient avantage à s'associer avec les autres, à accéder à l'information et à la recherche, à contribuer à des travaux de recherche concernant leurs besoins et à plaider en faveur d'un changement propre à améliorer leur état de santé dans chaque région, groupe et domaine d'intérêt;

6) offrir aux personnes et aux groupes communautaires pour la santé des femmes un moyen d'influer sur la recherche menée dans les centres d'excellence.

Ces objectifs pourraient être atteints au moyen de divers services et programmes, notamment les suivants :

A. Centre d'information sur la santé des femmes et les ressources

Tel qu'on l'envisage, le centre d'information du RCSF serait à la fois un lieu où l'on rassemblerait des documents et du matériel audiovisuel et un « centre d'information pour cybernautes », accessible par ordinateur. Étant donné qu'il y a au Canada tant d'organisations et de publications s'occupant des besoins de santé particuliers aux femmes (p. ex. l'Association d'endométriose, D.E.S. Action, A Friend Indeed/Trois amis, la Société de lupus, la Fédération pour le planning des naissances du Canada, diverses organisations provinciales de sagesfemmes, etc.), le centre d'information mené par le RCSF servira à mettre les femmes en rapport avec les organisations utiles existantes. Il fonctionnera comme un centre d'information sur les ressources ou un centre d'information sur les centres d'information. Les bibliothécaires ont été à l'avantgarde des techniques d'accès à l'information et de l'informatisation et l'on mettra leurs compétences à contribution autant pour la mise sur pied du centre que pour l'embauche du personnel.

Pour faire fonctionner efficacement son centre, le RCSF tiendra à jour une base de données commentées sur les groupes, personnes, programmes, activités, travaux de recherche et chercheurs touchant à un vaste éventail de questions en matière de santé des femmes. Lancé pendant que le RCSF était financé par Healthsharing, ce processus sera encore amélioré et développé grâce à des ressources supplémentaires. Il est bon que les femmes désireuses d'entrer en liaison avec d'autres personnes de leur région sachent exactement « qui fait quoi ». Les centres d'excellence pourront accéder à ces informations pour enrichir leurs propres réseaux et entrer en liaison avec des personnes ou des groupes intéressés par la création de coentreprises en matière de recherche. On pourra également donner aux femmes ayant recours au centre des conseils sur la manière d'accéder à des réseaux internationaux plus vastes (p. ex. Internet), ainsi que des critiques d'articles établies par des personnes affiliées au RCSF.

Il sera également indispensable d'assurer la qualité du matériel. Le centre ne possédera pas tous les opuscules et documents touchant à la santé des femmes, mais il les choisira dans un esprit sélectif et critique. Pour ce type de contrôle de la qualité, il existe des lignes directrices mises au point par d'autres organisations (p. ex. Developing a Consumer Health Information Service, publié par le Consumer Health Information Service de la Metro Toronto Reference Library), dont se servira le personnel du centre. Le RCSF s'intéressera particulièrement au recueil d'informations et de résultats de recherches sur la santé des femmes de divers groupes culturels et de groupes tels que les lesbiennes, les femmes handicapées et les femmes autochtones. Il créera des liens avec des personnes travaillant sur ces questions dans divers établissements.

B. Processus d'animation

Pour mener un centre d'information national, on a besoin d'un processus d'animation afin de s'assurer que les ressources ainsi offertes sont représentatives de la diversité de notre pays. Le RCSF poursuivra le processus qu'il a entrepris au cours des premières phases de ses travaux. Il mettra sur pied un processus d'animation pouvant être fondé sur une région (p. ex. les provinces de l'Atlantique, les Prairies, etc.), un groupe (p. ex. les femmes handicapées, les femmes de couleur, etc.) ou un domaine d'intérêt (p. ex. l'accès à des services de santé pour femmes dans des collectivités éloignées ou bien l'incidence du racisme sur la santé mentale des femmes, etc.).

Il n'est pas donné à tout le monde de savoir lire ou de passer par la lecture pour se documenter sur la santé des femmes. Il faut donc souvent instaurer des relations face à face pour faire passer l'information et débattre des moyens d'améliorer la santé des femmes, ce qui est l'une des meilleures façons d'obtenir la participation de femmes venant de toutes les parties du pays. Pour faciliter ce processus, le RCSF a l'intention d'embaucher des animateurs dont la mission sera la suivante :

× créer des liens dans un vaste éventail d'intervenantsclés d'une région, d'un groupe ou d'un domaine d'intérêt;

× tenir à jour une base de données sur les ressources, projets, services, personnesressources existant dans une région, un groupe ou un domaine d'intérêt (données introduites dans la base de données centrale du RCSF);

× fournir des renseignements et faciliter le débat entre groupes communautaires et groupes de femmes au sujet du rôle à jouer par le RCSF et les centres d'excellence;

× se lancer dans des activités communes (p. ex. des ateliers régionaux, des projets de démonstration et de recherche) avec les centres d'excellence;

× forger des liens entre régions et groupes dont les besoins, les travaux de recherche et les services sont semblables.

C. Bulletin et autres publications

Lorsque la revue Healthsharing a cessé de paraître en 1993, le Canada a perdu sa seule publication nationale sur la santé des femmes. Pour combler cette lacune et mettre divers publics en contact avec ses activités et celles du programme des centres d'excellence pour la santé des femmes, le RCSF publiera un bulletin bimensuel bilingue. En plus de ceux écrits par son personnel, le RCSF commandera des articles à des auteurs de tout le pays. On postera le bulletin sur Internet pour augmenter sa diffusion. Afin d'étendre le cercle de ses lecteurs audelà des anglophones et des francophones, on encouragera certains groupes linguistiques à faire traduire les articles essentiels ou les nouveautés, à les publier dans leur langue ou à les diffuser par d'autres moyens dans leur communauté linguistique. On présentera aussi le bulletin sur audiocassette ou sur disque à l'intention des femmes qui sont atteintes de cécité ou d'autres troubles de la vue ou qui ont du mal à lire pour d'autres raisons.

Un bulletin constitue l'un des moyens les plus rentables de faire parvenir l'information jusqu'aux centres d'excellence et à une vaste assise de groupes de femmes, de groupes communautaires et de groupes de promotion de la santé, surtout s'il est diffusé par des moyens électroniques. Il pourra servir de tribune permanente pour lancer des discussions critiques (p. ex. au moyen de lettres ou d'éditoriaux) ou pour formuler clairement les nouvelles questions soulevées en matière de santé des femmes. On verra également s'il est possible de faire paraître ce bulletin (ou certains passages) régulièrement ou périodiquement dans les publications d'autres organisations.

Chaque fois que les travaux de recherche auront permis de détecter de nouveaux besoins, le RCSF rédigera une documentation et des fiches d'information à l'intention du consommateur. Il fera réimprimer dans des publications bien établies tous les renseignements parus sur la santé des femmes dans des articles, opuscules et fiches d'information. Par exemple, on pourra communiquer une fiche d'information sur le syndrome de fatigue chronique à un réseau de journaux universitaires sur Internet en encourageant ceuxci à les faire paraître euxmêmes. On pourra faire diffuser, en le joignant à d'autres envois, un opuscule sur la dépression chez la femme à des directeurs de bulletins paroissiaux, ainsi qu'à des garderies d'enfants, des sections syndicales et des organisations professionnelles de femmes. On pourra prendre contact avec des publications professionnelles telles que L'infirmière canadienne, Le médecin de famille canadien ou le journal de l'Association médicale canadienne pour leur demander de réimprimer un article sur l'importance de la collaboration entre docteurs en médecine, chiropracteurs, naturopathes, massothérapeutes et phytothérapeutes. On pourra se servir de ce genre de liens pour toucher une très large couche de la population et stimuler ainsi le dialogue.

D. Ligne d'information 1-800

La plupart des organisations assurant une fonction de centre d'information reçoivent le gros de leurs demandes de renseignements par téléphone, soit sur la ligne normale, soit sur une ligne 1800. Cette dernière viserait à mettre le public en rapport avec d'autres ressources (matériel, groupes ou personnes) dans leur région ou localité. La base de données informatisée doit permettre aux volontaires et au personnel desservant la ligne de répondre rapidement à toutes les demandes de renseignements reçues. Étant donné le grand nombre de femmes mécontentes des soins médicaux qui leur sont administrés, on peut s'attendre à ce que le RCSF reçoive beaucoup de demandes d'aiguillage. Comme ce sera la seule ligne nationale 1800 utilisée par une organisation oeuvrant pour la santé des femmes, le personnel aura forcément à répondre au pied levé à des questions personnelles (p. ex. « voilà mes symptômes; doisje suivre un traitement hormonal substitutif? ». Plutôt que de donner des conseils par téléphone, on dirigera les intéressées vers les ressources existantes ou on les incitera à prendre contact avec d'autres personnes travaillant dans ce domaine.

L'utilisation d'une ligne 1800 est en accord avec le principe de l'accès généralisé tel qu'il est inscrit dans la Loi canadienne sur la santé : c'est l'un des moyens les moins onéreux qui permette aux femmes d'obtenir des renseignements et de se mettre en rapport avec les organisations compétentes de leur localité. Il est fatigant de desservir une ligne 1800, surtout si elle est très demandée. Le RCSF devra obligatoirement se constituer une bonne base de bénévoles pour répondre aux demandes en français et en anglais. Pour desservir sa ligne d'information, le National Women's Health Network des États Unis n'a que des bénévoles, des internes inscrits à des programmes de santé dans les collèges du pays. Le succès du programme est sans doute dû au fait que la coordination est assurée par un personnel rémunéré et que les étudiants sont passionnés par ce genre de travail. La technologie de la communication permet à présent de pourvoir la ligne téléphonique en personnel de façon décentralisée, si bien que des bénévoles de tout le pays pourront y participer.

E. Utilisation de l'ordinateur et de la technologie électronique

L'ordinateur donne l'occasion à de grands groupes de gens de se rassembler pour mettre en commun des ressources et résoudre des problèmes d'une manière qui révolutionne la façon de s'organiser au Canada. Dans un pays où les frais de voyage et de téléphone peuvent être très élevés en raison de l'importance des distances, cette technologie est particulièrement pertinente dans le cas des réseaux nationaux, puisqu'elle ouvre la voie à une simplification de nos tâches. Cet instrument permet également d'avoir une source centrale (comme le RCSF) qui poste des renseignements utiles auxquels n'importe quel utilisateur ou utilisatrice peut avoir accès. Il fournit une tribune pour les débats de fond sur des questions importantes touchant la santé des femmes. Il est excitant de constater que des femmes ayant les mêmes problèmes de santé peuvent « se parler » d'un bout à l'autre du pays simplement en s'installant devant un ordinateur.

Jusqu'à présent, le RCSF s'est doté d'une page d'accueil sur le World Wide Web, que tous ceux et celles qui ont accès à Internet peuvent consulter. Il y a posté certains documents clés du Réseau (p. ex. le rapport Les liens font la force; le présent document y sera également posté une fois terminé). Les organisatrices du RCSF espèrent que la page d'accueil du RCSF dirigera les femmes vers les organisations et les services qui s'occupent de la santé des femmes et qui postent dans Internet, peu importe leur nombre. Les utilisateurs et les utilisatrices pourraient également avoir accès à une liste d'activités des divers centres d'excellence par l'intermédiaire de la page d'accueil du RCSF.

L'informatique offre entre autres comme possibilités au Réseau canadien pour la santé des femmes :

1) L'accès à des banques de données - Suivant le Web Users' Manual, les banques ou les bases de données sont « de gros corpus d'information organisés de telle sorte que l'on peut y chercher rapidement un renseignement particulier » [traduction]. Une base de données peut contenir la liste de tous les articles publiés sur l'endométriose depuis 1990, toutes les publications d'un organisme en particulier, ou la liste d'envoi de diverses organisations. On peut consulter des documents dans une base de données et les télécharger dans le logiciel de son ordinateur, ce qui élimine complètement la nécessité d'aller à la bibliothèque. L'accès aux bases de données sera essentiel à l'exploitation du centre d'information.

2) La correspondance par courrier électronique - Par essence, un ordinateur qui fonctionne et qui peut être équipé d'un modem pour moins de 150 $ peut également fournir un moyen de communiquer avec des gens du monde entier. Voilà qui pourrait réduire radicalement les frais de communication. Lorsque le RCSF sera mieux en mesure de jouer le rôle de centre d'information, le courrier électronique deviendra aussi un moyen additionnel par lequel les femmes des quatre coins du pays pourront avoir accès au Réseau et à ses ressources. Le comité de coordination du Réseau a également commencé à communiquer par courrier électronique.

3) Les groupes de discussion par ordinateur - À la manière du courrier électronique, les groupes de discussion par ordinateur permettent à des groupes de gens (en nombre illimité ou limité, s'il s'agit d'un groupe « fermé ») d'échanger sur des sujets donnés. On a décrit ce phénomène comme « le partage d'un classeur central entre plusieurs personnes ». Il s'agit d'un moyen de communication particulièrement utile pour un groupe de personnes regroupées pour travailler à un processus particulier (l'élaboration d'un document de travail comme celui-ci ou la planification d'un atelier) sans qu'elles aient à se réunir en un même lieu ou à participer à une conférence téléphonique à un moment prédéterminé. Il y a divers moyens d'avoir accès aux groupes de discussion par ordinateur : l'accès pour simple lecture, les groupes semi-privés, complètement privés, ouverts à tous pour la communication bidirectionnelle, etc.

Il ne faut cependant pas s'inquiéter : le RCSF ne va pas fonctionner uniquement par ordinateur. Non, le RCSF n'a pas l'intention de fonctionner uniquement par l'intermédiaire des communications électroniques. Il entend développer une « présence sur papier » de même qu'une « présence informatique ». Les organisatrices au sein du RCSF sont conscientes qu'il n'est pas facile pour toutes les femmes de se mettre à fonctionner par ordinateur. Même si elles sont nombreuses à faire du traitement de texte dans le cadre de leur travail, bon nombre de femmes n'ont pas encore franchi le pas qui les amènera à se servir de la même technologie pour communiquer avec les autres.

Certes, il faut veiller à mettre sur pied une organisation qui sera en mesure de s'adapter aux besoins technologiques de l'avenir, mais il faut également avoir connaissance des difficultés d'accès à la technologie auxquelles les femmes font face. Bien des Canadiennes n'ont pas aisément accès à l'ordinateur et aux logiciels qu'il faut, pour des raisons financières bien souvent. Il faut une connaissance fonctionnelle de l'anglais ou du français pour communiquer en direct, comprendre les manuels et lire les instructions en direct; or au Canada, une femme sur trois, en gros, éprouve des difficultés de lecture. Certaines régions et collectivités sont moins bien servies que d'autres sur le plan de l'accès. On a aussi constaté que les femmes d'un certain âge sont moins portées à adopter la technologie que les femmes plus jeunes. Toutes ces questions devront être prises en considération dans l'usage que fera le RCSF de la technologie informatique au cours des années à venir.

Il faut qu'il y ait un processus parallèle qui assure aux femmes une formation généralisée à la technologie informatique. Telle est notre recommandation. Le contact de personne à personne qui accroît l'efficacité de l'acquisition du savoir sera essentiel ici, particulièrement pour les femmes impatientes d'être en ligne. Des organisations comme le programme WEB for Women du NirvCentre, à Toronto, et Women'space, dans les régions rurales de la Nouvelle-Écosse, ont démontré leur détermination à ce qu'il y ait plus de femmes en ligne et à l'aise avec la technologie, reconnaissant son énorme potentiel comme moyen de communication et de développement du réseau.

Le lien entre le RCSF et les Centres d'excellence peut également constituer une occasion de formation à l'informatique. La plupart des universités sont bien reliées par des réseaux informatiques; les universités et les collèges communautaires enseignent d'ailleurs à leurs employés comment se servir de ces technologies. On pourrait encourager ces établissements à accueillir, dans les séances de formation destinées à leur personnel, des femmes de l'endroit appartenant à des organisations locales.

Pour faire en sorte qu'un plus grand nombre de femmes aient accès à l'informatique, on proposera à des entreprises de donner à des organismes communautaires du matériel informatique et des logiciels presque neufs. On encouragera les organisations qui s'intéressent à la santé des femmes et les organisations professionnelles de femmes à servir de point de contact en matière d'information pour les groupes de moindre envergure de leur localité, de leur région ou de leur milieu qui n'ont pas le même accès.

9. Plaidoyer en faveur du changement

Le mouvement en faveur de la santé des femmes dans ce pays, comme c'est le cas des nombreux mouvements qui prônent le changement social, a été caractérisé par une tradition constante de travail de revendication. Les changements en profondeur dans le domaine de la santé des femmes qui sont survenus au Canada au cours des dix dernières années (en matière de recours à la césarienne, de prescription de psychotropes aux femmes ou d'offre de services d'avortement) résultent tous d'un travail de revendication persistant, souvent mené à la grandeur du pays et effectué par des coalitions de consommateurs et de consommatrices.

Il existe bien des façons de faire du travail de revendication. L'efficacité dans la défense des droits est tributaire de la solidité des arguments et de la recherche ainsi que de la capacité de constituer des réseaux vigoureux. L'un des rôles clés que pourrait jouer le RCSF à cet égard consisterait à utiliser les nombreux contacts du Réseau pour mettre en rapport les uns avec les autres des groupes et des gens qui ont une même optique, et à faciliter la formation de coalitions.

Pour être efficace, la recherche fondée sur les politiques effectuée par l'intermédiaire du programme de centres d'excellence pour la santé des femmes doit avoir des répercussions sur les services et les programmes liés à cette recherche. Le RCSF peut jouer un rôle essentiel en facilitant le débat et en créant des liens entre la collectivité et les chercheurs. Il pourrait y contribuer grâce aux groupes de discussion électroniques, à la diffusion des opinions au moyen d'un bulletin ou à la tenue d'un atelier national où pourraient s'exprimer les diverses perspectives des régions et des milieux. Des événements de ce genre sont également importants dans la formation de coalitions entre les personnes qui travaillent dans le domaine de la santé des femmes dans différents secteurs.

Le RCSF ne se substituerait pas au travail d'organisations qui parlent au nom de leurs membres, tels que le Comité canadien d'action sur le statut de la femme, la Native Women's Association of Canada ou la Canadian Confederation of Midwives. Le RCSF contribuera à faciliter l'important travail de revendication effectué par des organisations comme celle-là, l'objectif visé étant l'amélioration des politiques et des pratiques qui renforceraient la santé des femmes au Canada.